Intérêt de la télésurveillance dans le suivi des patients épileptiques après un changement de traitement anti-épileptique

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique touchant environ 600 000 personnes en France. Son traitement repose sur des médicaments antiépileptiques qui doivent être ajustés au fil de temps en raison d’une efficacité insuffisante ou d’effets indésirables. Chaque changement thérapeutique constitue une période sensible, car il peut s’accompagner d’une recrudescence de crises ou d’effets secondaires. Ces ajustements se font progressivement sur plusieurs semaines et nécessitent un suivi attentif, d’autant plus que cette phase est souvent source d’anxiété pour les patients.

L’accès limité aux consultations spécialisées complique le suivi rapproché. La Haute Autorité de Santé souligne le rôle de l’infirmière d’appui (IDE-A) et l’intérêt de la télésurveillance dans l’organisation du parcours de soins. 

Le projet EPISUR propose de mettre en place un parcours de télésurveillance sur six mois pour des patients débutant un changement de traitement antiépileptique. Ce suivi repose sur une IDE-A et sur un dispositif médical numérique déjà utilisé au CHU de Toulouse. Via une application accessible sur smartphone, les patients renseignent régulièrement leur observance du traitement, la survenue d’effets secondaires et l’évolution de leur état de santé. Ces informations génèrent des alertes graduées, permettant à l’IDE-A d’intervenir de façon adaptée, en lien avec le neurologue.

Objectifs du projet

L’objectif principal est de comparer l’évolution de l’adhésion thérapeutique entre l’initiation d’un changement de traitement antiépileptique et six mois plus tard, chez deux groupes de patients bénéficiant ou non du parcours de télésurveillance. L’adhésion sera évaluée par l’échelle de Mascard et l’échelle visuelle analogique EvalObs®. Les objectifs secondaires portent sur la qualité de vie (QOLIE-31), le parcours de soins, la satisfaction des patients, l’acceptabilité du dispositif et la satisfaction de l’équipe soignante.

Cible 

Cette étude concerne plus largement les patients adultes présentant une épilepsie nécessitant une adaptation thérapeutique, période associée à un risque accru de non-adhésion et de complications. Le protocole inclura des patients âgés de plus de 18 ans, avec diagnostic confirmé d’épilepsie, nécessitant l’introduction ou le remplacement d’un traitement antiépileptique. Les participants devront disposer d’un accès internet et d’un outil compatible avec la télésurveillance. Soixante patients seront recrutés au CHU de Toulouse et randomisés en deux groupes de 30.

Résultats (attendus)

L’étude est en phase de mise en place réglementaire avec demande d’avis auprès d’un Comité de Protection des Personnes. Les résultats attendus concernent l’évolution de l’adhésion thérapeutique à six mois, la qualité de vie, le recours aux soins non programmés, ainsi que la satisfaction et l’acceptabilité du dispositif. Les données permettront d’apprécier la faisabilité organisationnelle du parcours associant télésurveillance et IDE-A et d’envisager, en cas de résultats favorables, une étude multicentrique ultérieure.