Evaluation des besoins des aidants des patients cérébrolésés

Les lésions cérébrales acquises, d’origine traumatique, vasculaire ou infectieuse, touchent chaque année en France 150 000 personnes et induisent des séquelles durables chez 15 à 40 % d’entre elles. Ces séquelles physiques, cognitives, comportementales ou émotionnelles altèrent l’autonomie des patients et nécessitent un accompagnement au long cours.

Les proches aidants, le plus souvent conjoints ou enfants, jouent un rôle central dans le soutien quotidien. Ce rôle, largement assumé dans l’ombre, est associé à une morbidité importante, incluant douleurs chroniques, troubles anxieux ou dépression, ainsi qu’à un risque accru de renoncement aux soins. Le « fardeau de l’aidant » est bien décrit, notamment à l’aide de l’échelle de Zarit, mais les besoins concrets des aidants restent peu documentés en contexte francophone, en particulier chez les aidants de patients cérébrolésés.

Le Family Needs Questionnaire (FNQ) est à ce jour le seul outil spécifiquement dédié à l’évaluation des besoins des aidants de personnes cérébrolésées. Développé en langue anglaise, il comprend 37 items répartis en six dimensions, telles que l’information, le soutien émotionnel et instrumental, le réseau ou la participation aux soins. Bien que des versions validées existent dans d’autres langues, aucune version française standardisée du FNQ original n’est actuellement disponible pour cette population.

Objectifs

L’objectif principal est de traduire en français le Family Needs Questionnaire selon les recommandations méthodologiques de Beaton et al., puis d’en évaluer les propriétés psychométriques. Il s’agit d’analyser la validité de contenu, la compréhension des items et la cohérence interne des réponses. À terme, l’étude doit permettre la mise à disposition d’un outil standardisé pour identifier les besoins des aidants de patients cérébrolésés et en assurer un usage reproductible en pratique clinique et en recherche.

Cible

La population concernée est constituée d’aidants majeurs de patients cérébrolésés en phase chronique (plus de six mois), maîtrisant la langue française écrite. Le recrutement est prévu dans deux services de Médecine Physique et de Réadaptation marseillais. Un échantillon d’au moins 119 aidants est attendu, conformément à l’effectif de validation de la version originale. Les aidants présentant des troubles cognitifs sévères ou une mesure de protection juridique ne sont pas inclus.

Résultats

À ce stade, la traduction et la validation sont en cours. Les étapes méthodologiques comprennent la traduction directe, la rétro-traduction et l’évaluation auprès des aidants. L’analyse portera notamment sur la cohérence interne, estimée par le coefficient alpha de Cronbach, et sur la compréhension des items. Les résultats attendus sont la disponibilité d’une version française validée du FNQ et la documentation de ses propriétés psychométriques dans une population d’aidants de patients cérébrolésés.